Quase 40 anos convivendo com a Fibromialgia.

Dor deixou de ser sintoma para se transformar na própria doença para 60 milhões de brasileiros

Gláucia Chaves

Quando algo não vai bem, a presença dela é garantida. Ainda que, em alguns momentos, não seja possível detectar exatamente o que ela está sinalizando, a dor é um importante sintoma. Quase como um aviso de que é preciso prestar mais atenção a si mesmo. Assim como o corpo, porém, ela também é complexa: às vezes, a dor é tão intensa que deixa de ser sintoma e passa a ser a própria doença. A partir daí, torna-se uma companheira inseparável e igualmente desagradável. Entendê-la e conviver com ela é um desafio — mas não necessariamente
Como saber, porém, que a dor já passou para outro nível? José Tadeu Tesseroli de Siqueira, presidente da Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor (SBED), explica que um indicativo usado é o tempo. Se a dor que surgiu a partir de algum procedimento, como uma cirurgia, por exemplo, não desaparece mesmo após o tempo que seria esperado, há chances de ela se tornar crônica. “Hoje, estipula-se cerca de três meses como o mínimo para definir uma dor como crônica.

Em outras palavras: a dor crônica é aquela que persiste, a despeito da cicatrização, e não tem valor biológico algum. Ela não serve mais para indicar que algo está errado e não é mais um aviso — é a própria doença. “Ela passa a agregar problemas secundários, como imobilidade, distúrbios do sono, alterações de humor, quadro depressivo e até mesmo tendências suicidas”, enumera Siqueira. O problema é quando o profissional não está preparado para reconhecer que a dor já ultrapassou a linha do sintoma e passou a ser doença. É importante que o diagnóstico da dor crônica, explica José Siqueira, seja feito por médicos especializados em dor.

O que causa a dor: fibromialgia
Fibromialgia é uma síndrome comum, na qual a pessoa sente dores por todo o corpo durante longos períodos, com sensibilidade nas articulações, nos músculos, tendões e em outros tecidos moles. Junto com a dor, a fibromialgia também causa fadiga, distúrbios do sono, dores de cabeça, depressão e ansiedade.
(https://www.minhavida.com.br/saude/temas/fibromialgia)

“A fibromialgia é uma doença que prejudica muito a memória"

 Tenho desde criança (05anos), eu sentia muita dor na perna esquerda, mas achavam que era friagem por andar muito descalsa. Na adolescencia com 12 anos, as dores nas pernas se tornaram insuportáveis na coluna. Eu mal fazia as mesmas coisas que os outros adolescentes faziam de tanta dor. Aos 22 anos tive a primeira crise que me travou toda e os medicos no Pronto Socorro Publico, me medicaram para dores e inflamações musculares, mas assim que melhorei me deram a explicação de muito trabalho e esforço fisico. Sempre que ia ao médico, achavam que era dor na coluna, por conta do meu trabalho. Eu era motogirl.  Mas só fui diagnosticada aos 27 anos de idade como Fibromialgia.  Passei a perder meus movimentos até que fiquei 60 dias sem andar. Fui ao médico e ele pediu meu histórico. Descobri que uma das vezes que dei entrada no hospital, eu já tinha sido diagnosticada com fibromialgia, mas o médico não me comunicou nem me explicou como deveria proceder.

Ele me passou uma medicação muito forte, que, depois, descobri que só poderia ser usada uma vez por mês. O médico me orientou a tomar todos os dias. Achei milagroso, porque em três dias voltei a trabalhar, mas, em um mês, engordei 20kg, porque alterou minha tireoide. Desde então, meu metabolismo foi para o espaço. Fiquei novamente sem andar, achei que nunca mais conseguiria voltar. Sinto dores todos os dias. Tenho todos os 18 pontos desenvolvidos (a doença caracteriza-se por 18 pontos de dor fundamentais). Dizem que a doença não é incapacitante, mas ao longo dos anos fui mudando de profissão, diminuindo minha carga horária, até que um dia, após sofrer varios acidentes em trabalho no transito, decidi parar de trabalhar, antes que morresse tentando. Os médicos disseram que minha doença é muito grave, que posso esquecer a minha profissão. Que a qualquer momento, posso perder a memória e demorar dias, semanas, meses, anos ou nunca mais me lembrar de mais nada. Como continuar exercendo a Profissão de Condutora de Ônibus Circular, e por tantos passageiros em risco. Hoje nenhuma outra profissão consigo exercer. Porque qualquer esforço, posição, qualquer simples trabalho que seja, como varrer a casa, me causam dores gritantes.

O que mais maltrata a gente é a falta de Tratamento Multidisciplinar. Na rede particular, fui até onde deu, mas agora, estou sem tratamento. As medicações são caras e não posso pagar. Pela Rede Pública (SUS) nem pensar, pois não tem médicos Especializados Multidisciplinar em nenhum Posto de Saúde em Campinas-SP, e vagas para Hospitais como Unicamp ou Pucc demoram 02 anos ou mais. Sem contar o descaso dos Profissionais de Saúde que mal entendem de Fibromialgia.

Quero atendimento para ter pelo menos um pouco de qualidade de vida. As pessoas dizem que me veem forte, jovem, e determinada. Assim os Perítos do INSS também me veem, e isso faz com que eu não consiga me Aposentar pois os Peritos que mal me conhecem, nem leem meus laudos médicos, e imaginam pela aparência física que sou saudável o bastante para Trabalhar. (Laborar).

Mas isso é uma coisa que mexe muito com o psicológico. Tenho fadiga crônica, então durmo e acordo muito cansada. Tem dias que sinto tanta dor que não sei nem por onde começar a contar para o médico. Se saio de casa um dia, fico outros três sem conseguir levantar. Sinto como se eu fosse uma prisioneira do meu corpo. A Fibromialgia precisa ser tratada pelo emocional, porque recriar todos os dias novos sonhos, e todos os dias não ter forças fisicas para realizar, nos causa muitos conflitos e sofrimentos. E, raramente, conseguimos um psicólogo.

Só de falar em futuro, já sinto vontade de chorar. Cada dia que passa, sou mais prisioneira da cama. Como vou pensar em futuro? As pessoas ajudam no começo, mas, quando veem que é uma dor contínua, terminam se afastando. Quem quer conviver com uma pessoa que sente dor o tempo inteiro? Sem contar os de dentro de casa, os mais próximos, que por me ver guerreira durante tanto tempo, continuam acreditando que sou capaz de tudo, continuam me cobrando coisas que não sou mais capaz de fazer , nem me lembrar. Infelizmente, os que menos acreditam nessa doença invisível, são os mesmos que nos veem sofrer por anos. Com o passar dos anos a gente vai perdendo a parte social da vida. Não lembro a última vez que saí para passear. O ar condicionado do cinema que amo, ativa a Fibromialgia, os shoppings são tão grandes que meu cansaço se torna insuportável. Não são quaisquer alimentos que posso comer fora de casa. Não vou em festas, logo eu que era tão festeira, porque essa Doença não dá tréguas. Não é Preguiça, nen Mentira, nem Psicológico, a Doença é Física, Patológica e real, conforme pesquisas já comprovam.

"Assim como cada pessoa é diferente da outra, em cada uma os Sintomas e Dores da Fibromialgia, também serão diferentes"

Não existe Cura, é Crônica e por ser assim tão cruel, muitos tentam o suicídio.

Eu prefiro viver com fé em Deus pois eu não Suportaria tudo de mal que já passei convivendo com a Fibromialgia.